Mme Garneau agira à titre de représentante des patients tandis que son époux représentera les proches aidants au sein du conseil d’administration. Rappelons que l’AMS est une dégénérescence neurologique rare qui affecte rapidement la partie du cerveau agissant sur la pression sanguine, le rythme cardiaque et la vessie. La maladie provoque ainsi des troubles d’élocution, d’ingurgitation, de sommeil, de respiration, de rigidité et de tremblement. L’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes est de 5 à 10 ans.

«Après avoir reçu mon diagnostique d’AMS, j’ai voulu m’impliquer pour faire connaître la maladie aux gens et comme il n’y avait pas de membres québécois au sein du conseil d’administration, Joël et moi avons offert nos services. Dans les prochaines semaines, prochains mois, vous entendrez parler de nous, de nos activités», a expliqué Valérie Garneau.

Soulignons finalement que Vaincre l’AMS est une fondation canadienne qui a pour mission, en plus de faire connaître la maladie auprès du grand public, mais aussi auprès de professionnels de la santé, de créer une communauté de gens qui sont atteints ou qui accompagnent des gens atteins par la maladie. De plus, par l’organisation d’activités de financement, la fondation veut injecter plus de fonds dans la recherche scientifique et médicale. Pour obtenir plus d’information sur cet organisme, vous pouvez consulter le www.msacanada.ca/fr/.