Je m’explique : la gestion de la glycémie est une préoccupation 24/7 pour un diabétique insulinodépendant et ce, en sus de toutes les activités du quotidien. Parmi la quarantaine de facteurs à prendre en compte lors du calcul de chaque dose d’insuline (3 à 4 fois par jour), les plus significatifs sont la quantité de glucides ingérés à chaque repas et collation, le niveau d’activité physique avant et après le repas, le niveau de stress, l’heure de l’injection d’insuline et la présence d’autres infections ou maladies. Le but de chaque injection est de maintenir une glycémie sanguine le plus près possible des valeurs normales, mais en évitant à tout prix de faire des hypoglycémies (hypos), lors desquelles j’ai souvent eu de la difficulté à corriger au bon moment le taux de sucre dû au manque de conscience de mon état. À une dizaine de reprises, j’ai vécu des hypoglycémies sévères avec perte de conscience, nécessitant l’assistance d’une autre personne et même une visite à l’urgence.
Maintenir une glycémie élevée pour éviter tout risque d’hypo ne constitue pas non plus une stratégie gagnante, car ça peut provoquer de graves conséquences à long terme telles que la cécité, les dysfonctions rénales, les amputations, etc. La charge mentale 24/7 qu’impose le maintien de l’équilibre hypoglycémie-hyperglycémie est donc énorme. Je me souviens avoir été découragé à plusieurs reprises de ne pas réussir à atteindre les cibles d’hémoglobine glyquée recommandées par mon endocrinologue ou de devoir arrêter une réunion ou une activité sportive parce que j’étais en hypo.
Depuis que j’utilise la thérapie avec pompe à insuline hybride jumelée à un lecteur de glycémie en continu, la gestion de mon diabète est facilitée. En effet, cette thérapie permet d’ajuster les doses d’insuline automatiquement en temps réel en fonction de ma glycémie et donc d’en éviter les variations importantes. Je n’ai plus à imposer ce stress à mes proches non plus. Le capteur de glycémie en continu constitue pour moi un outil précieux pour éviter les hypos sévères, car il est muni d’une alarme qui me prévient de leur arrivée imminente, me permettant ainsi de les éviter. Mon sommeil est dorénavant beaucoup plus paisible. Je peux enfin dormir sur mes deux oreilles!
Malheureusement, les coûts élevés de la pompe à insuline empêchent beaucoup de diabétiques, notamment ceux ayant peu de moyens financiers, d’avoir accès à cette thérapie essentielle. Le gouvernement du Québec couvre les frais du traitement par pompe à insuline seulement pour les diabétiques de type 1 diagnostiqués avant l’âge de 18 ans. Le Québec est la seule province ou territoire qui fait encore cette discrimination basée sur l’âge du diagnostic du diabète, en dépit de l’avis de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) de mai 2022, qui était favorable au remboursement des pompes à insuline pour tous les diabétiques qui en ont besoin. Plusieurs associations régionales (Diavie, Diabète Outaouais, Les Diabétiques de la Haute-Yamaska, Diabète Drummond, Diabète Rive-Nord et Diabète Bas St-Laurent), la Fédération des associations de personnes diabétiques du Québec (FAPDQ), Percée DT1 (anciennement FRDJ), l’AQDT1 ainsi que la Coalition pour mettre fin à la discrimination en matière d’accès aux pompes à insuline se sont mobilisées et ont adressé au ministre de la Santé et au Premier Ministre du Québec une lettre leur demandant de mettre fin immédiatement à cette discrimination qui existe depuis 2011.
Les diabétiques insulinodépendants diagnostiqués à l’âge adulte devraient avoir accès à cette thérapie afin d’améliorer le contrôle de leur glycémie et de réduire la charge mentale que leur impose le diabète. Ils pourront ainsi mieux vivre avec leur maladie.
Gaétan Samson, diabétique de type 1
Président du conseil d’administration de Diavie