«Notre gros problème en Chaudière-Appalaches, c’est que nous n’avons pas une grande offre de service de répit surspécialisé. Souvent, ça prend une infirmière qui est disponible sur appel et ça fait que beaucoup de familles sont obligées d’aller du côté de Québec. Ça engendre du gros transport, du gros cassage de tête, donc il y en a qui décide de les garder à la maison», explique Carolyne Hamel, directrice du Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région de la Chaudière-Appalaches (ROPHRCA).

Présentement, les familles de Lévis doivent se tourner vers Laura Lémerveil du côté de Québec afin d’obtenir du répit surspécialisé ou de soins palliatifs pour lesquels les autres organismes de répits du secteur ne peuvent accommoder les parents, faute de ressources pour le faire.

Des parents en manque de services
En plus d’avoir de la difficulté à trouver des espaces pour leurs enfants avec handicap, les parents de ceux-ci rencontrent des embûches au niveau du financement pour la panoplie de services qui sont nécessaires à leurs enfants.

«Ça fait partie de ce qu’on fait, faire connaître toutes les enveloppes budgétaires, toutes les choses auxquelles les familles ont droit. Il y a plusieurs formes d’allocations que les familles reçoivent. Les montants vont être attribués selon la gravité du handicap», souligne Carolyne Hamel.

Que ce soit du financement pour concrétiser les adaptations nécessaires pour le domicile ou encore pour obtenir de l’aide à domicile, le ROPHRCA aide les intervenants et les familles à connaître tous les services qui peuvent les aider.

La directrice du ROPHRCA déplore toutefois que malgré le financement qui est donné pour du répit aux parents, ce dernier passe dans plusieurs formes de besoin. Elle songe au répit de jour pour les adultes ou encore les camps de jour, qui, bien qu’ils soient une forme de répit, n’offrent pas la possibilité aux parents de pouvoir obtenir une fin de semaine complète.

«Le gros problème qu’on a c’est la définition de répit. Pour le ministère, par exemple, le camp de jour, c’est du répit, mais pour moi, le camp de jour, ce n’est pas du répit. Moi, mes enfants qui ne sont pas handicapés, je les envoie au camp de jour pour pouvoir travailler et donc je n’étais pas en répit», ajoute Carolyne Hamel.

L’argent pour le répit de fin de semaine, qui correspond à un besoin de quelques fins de semaine dans l’année, manque pour ces parents et contribue à leur épuisement. Cela peut engendrer des conséquences sur la famille.

La volonté de maintenir à domicile
Plusieurs personnes vivant avec un handicap, qu’ils soient sous forme de déficience intellectuelle, de trouble du spectre de l’autisme ou de polyhandicap, se retrouvent à aller vivre dans des centres spécialisés ou même dans les centres hospitaliers de soins de longue durée (CHSLD).

«Comme les aînés, quand les personnes handicapées restent chez elles à domicile, ça coûte beaucoup moins cher que de l’héberger à temps plein. Il y a des personnes que leurs enfants sont en hébergement à temps plein parce que, parfois, c’est moins compliqué pour la famille. Ils peuvent travailler, ils peuvent avoir une santé mentale, mais, si c’était mieux organisé pour que les gens restent à domicile, ça aiderait beaucoup», conclut Carolyne Hamel.